A Aceitação

Mais um ano vem chegando, e sinto que 2013 será um ano bem diferente para Ana Luiza. Vai ter novas experiencias na escola,  vai completar 2 aninhos de idade em abril e seu desenvolvimento esta indo bem, o processo de controle de crises convulsivas ainda esta em andamento, mas as chances de melhora são muito grandes. Creio que ela terá um bom desenvolvimento daqui pra frente.
Mas, apesar de otimista, não posso ficar ansiosa, esperando dia e hora certa pra ela andar, falar e tudo mais. sei que ela tem seu tempo, seu jeito. mas o processo comigo não foi tão facil de aceitar não.
Quem vê Ana Luiza, pensa que ela não tem problema nenhum e que eu sou uma mãe neurotica que fica colocando doença na filha pra chamar atenção. Sim, ja escutei isso, rsrsrsrs! Ela tem aparencia de forte e saudavel, e de fato é, e muito! mas seu comportamento não é condizente com uma criança da mesma idade que ela. Ja contei em outro post a historia dela, resumindo: ela nasceu normal, mas aos 5 meses teve a primeira convulsão, foi diagnosticada a encefalopatia por toxoplasmose congenita, ja compravada e recomprovada em exames meus e dela. Infelizmente a toxo nos pegou, embora eu tenha lutado com todas as armas que eu tinha. Mas quando se é bebezinho, tudo é aceitavel, bebezinhos se desenvolvem, vai melhorar, vai sarar, eu sempre ouço isso. Paralisia cerebral não tem cura, tem recursos que melhoram a qualidade de vida e ajudam no desenvolvimento da criança. e a medida que a criança vai crescendo, vamos percebendo alguns probleminhas do tipo, pés entortando, má postura, falta de coordenaçaõ motora nas mãos, ou coordenação motora inadequada para a idade, excesso de salivação, ausencia de fala e comunicação...no caso de Ana Luiza ela vem apresentando alguns atrasos em sua cognição e fala. a coordenação motora ainda tem que melhorar um pouco mais. O andar, acredito que ela conseguira mais facil, agora que esta usando o tutor. O cognitivo e a comunicaçaõ dela é o pior, acredito eu. Mas na escola ela poderá desenvolver melhor isso.
O objetivo deste post sobre aceitação é falar sobre a questão da ansiedade,  quero quebrar paradigmas, quebrar certas crenças e tabus. Paralisia cerebral existe de varios tipos, e se estimulada ela pode melhorar e muito sua capacidade de se desenvolver, mas temos que estar muito cientes dos seus limites, e aceitar a maneira que a criança se desenvolve, ser diferente não é vergonha é apenas ser você mesmo e deixar que a criança seja ela mesma.
Eu tenho total liberdade de falar sobre o problema da minha filha, não tenho magoa e nem tristeza. Ja tive fases que eu não aceitei, chorei, porque ansiava com o dia da minha filha andar, correr pela casa, gritando mamae! Hoje, a aceito do jeito que ela é. não sei quando vai andar ou falar, sei que ela pode se desenvolver muito bem, mas aceito numa boa que ela tera limitações, certas dificuldades sim e daí? Vou ter que aprender a lidar com o preconceito da sociedade e ela também vai ter que aprender, vou ter que ensina-la a se defender e lutar pelos seus direitos, pois somos diferentes. Ela é uma menininha que manifesta suas vontades, da maneira dela, mas manifesta, aos poucos vai aprendendo a se expressar melhor.
E assim, que venha 2013, um ano de muitas realizações eu espero. Aninha vai crescendo, se desenvolvendo, se desabrochando, não importa quais as limitações ela vai ter, o importante é que ela tem direito de brincar e ser feliz, como qualquer outra criança.

Sobre Crises convulsivas, coisas importantes a considerar...

Quando se tem um filho ou filha especial, todo mundo se compadece... e quando se fala em crises convulsivas de difícil controle então, muitas duvidas surgem. Eu mesma no inicio, pensei que minha filha tivesse algum tipo de doença incurável, uma síndrome rara. Mas outro dia, conversando com a fisio da APADEV, onde Aninha faz tratamento, perguntei a ela: Você já viu alguma criança assim, com essas crises que não melhoram com remédio nenhum? Me fala que sim, porque senão eu saio daqui chorando...- brinquei com ela. E ela disse que é o que mais tem! Em paralisia cerebral, crises incontroláveis podem acontecer com algumas crianças. Pelo menos tive a certeza que o que minha filha tem é conhecido pela medicina, tem explicação cientifica, não é nada inexplicável não... isso de certa forma da um alivio, porque quando se esta diante do inexplicável, tudo assusta muito.

Pois bem, nessas idas e vindas, aprendi que existem vários tipos de crises convulsivas e cada uma recebe uma classificação. Cabe o medico neuropediatra avaliar e esclarecer o tipo de crise, por isso é importante fazer o exame de eletroencefalograma, porque nesse exame é que mostra qual o tipo de crise e se é prejudicial ao cérebro. Aninha já teve crises de vários tipos, hoje ela tem espasmos, que são pequenas crises que duram apenas 1 segundo ou menos, de rápida recuperação e ela volta a fazer o que estava fazendo normalmente. Aparentemente inofensiva, mas difícil de controlar e prejudicial, atrapalha o desenvolvimento cerebral. Eu pensava que crise convulsiva era aquelas que a pessoa cai no chão, se debate, baba, etc... mas não é bem assim. Embora Aninha já teve muitas crises horrorosas de se ver (babava, tremia as mãozinhas, os pezinhos, estirava as perninhas...) hoje eu lido melhor com a situação. Já não fico mais tão desesperada e tenho calma o suficiente para tomar uma atitude.

Bom, Aninha ainda esta em processo de controle de crises. O medico disse que com a idade melhora, fica mais fácil de controlar com menos remedios. Eu também acredito nisso. O importante é que ela esta bem, esta se desenvolvendo muito bem, apesar das convulsões. Em meio as adversidades, ela é feliz e risonha. Agora é continuar o tratamento e confiar em Deus, pois só Ele sabe de todas as coisas.

Novela! Crises convulsivas, lamotrigina, injeções de ACTH...topiramato entrando em cena!

Sorriso gostoso lindo maravilhoso, feliz da vida com a sua  Galinha Pintadinha!

Estive sumida por muito tempo. Muito trabalho pra fazer e pouco tempo sobrando para escrever aqui no blog. Nesses últimos meses, as crises de Aninha pioraram muito. As crises ficaram mais fortes e mais duradouras, ele fez o eletro cujo a conclusão foi “Sinais de sofrimento cerebral difuso” eu disse: O que???? Isso não ta me cheirando a coisa boa... O medico trocou o sabril pela lamotrigina, o que não resolveu... a lamotrigina deixou Aninha muito irritada também, mas logo a irritação passou, e ... da-lhe crises e mais crises, generalizada, ausência, espamos... de todo tipo ela tinha crises.

Ate que o neuro decidiu entrar com as injeções do corticoide ACTH, o mesmo tratamento usado na síndrome de West. Um tratamento que costuma ser eficaz  mas traz muitos efeitos colaterais, entre eles pressão alta e queda da imunidade.

Ela tomou 19 doses de 0,2 ml da injeção de 3 em 3 dias e a conclusão que se teve foi: as crises generalizadas pararam (custaram a parar, mas parou!) até que problema com queda da imunidade ela não teve não, não pegou nenhuma gripe e nem infecção, mas em compensação, teve pressão alta, o que fez com que o medico interrompesse o tratamento por 2 vezes. Alem disso, Aninha ficou irritada, gulosa, ficou inchada, gorducha, ficou até bonitinha... pena que não era uma gordura saudável, era inchaço de remédio mesmo... o pior de tudo foi o tanto que ela ficou apática. Corticoide costuma dar fadiga, cansaço... Aninha nem se levantava mais, queria dormir o dia inteiro. Ficava as vezes parada, sem atitude nenhuma...era uma outra Ana Luiza.  O que continuam são os espamos, os malditos e chatos espamos, que são convulsões que duram 1 segundo ou menos e são de rápida recuperação, mas é prejudicial para o desenvolvimento do cérebro, embora não assuste tanto quanto uma crise de 1 ou 2 minutos com tremores e salivações...

Agora o medico encerrou as aplicações de ACTH e trocou a lamotrigina pelo topiramato. Já ouvi falar muito mal do topiramato, falando que da muito sono, tira o apetite. Mas sabem qual a conclusão que cheguei? Anticonvulsivos todos dão os efeitos colaterais similares... pelo menos pra aninha é: excesso de sono ou agitação, e todos, sem exceção, todos que ela já tomou deram falta de apetite nela, muito refluxo e prisão de ventre também. Então, nem me preocupo mais com isso, e além disso, Aninha não é muito de comer não, ela gosta de comer lanchinhos: pão, biscoito, queijo, adora leite... ela não é de bater pratão não. O pai dela é assim, como ela. Eu dou almoço e janta, insisto pra ela comer, mas ela não se empolga. Acho que cada pessoa tem um jeito de ser com a comida. Não adianta insistir para a criança ser de um jeito que ela não é.

O topiramato deixou ela mais enjoada e mais sonolenta, mas faz parte, com o tempo os efeitos colaterais vão diminuindo. O que notei é que ela esta muito alegrinha, risonha, pra mim isso me tranquiliza, é sinal de que ela esta se sentindo bem.

Mais sobre preconceito

"_ Esse ai é trabalho pra vida toda né?..."
"_Deve dar muitos gastos pra família"
"_Nossa..., coitada da mãe com esse menino deste tamanho doente, vai carregar ele pra cima e pra baixo a vida toda"
"_Não fica dando trela não..., não ta vendo que ele é retardado?"...
"_Deus me livre de ter um filho assim..., ainda bem que os meus tem saúde"
 Aposto que quem tem um filho, irmão ou parente próximo especial, ja deve ter ouvido uma dessas frases. Eu mesma já ouvi essas "perolas" de familiares meus...Ou então, quando você chega em um lugar público, e a pessoa até tem medo de chegar perto do seu filho especial, ficam olhando de longe, com medo de ter uma doença contagiosa.
Esses dias, uma amiga minha me contou muito triste, sobre o tratamento que tem recebido, por ter filho especial. O bebê dela nasceu com paralisia cerebral grave, e agora ele esta crescendo e sua deficiência é cada vez mais notável. Ela conta estar sentindo na pele o preconceito que seu filho vem sofrendo.
Preconceito existe sim. Infelizmente.  E é pura ignorancia. Já parou pra pensar que qualquer pessoa saudável pode vir a ser deficiente?  um acidente de carro, um atropelamento, qualquer acidente que lesar a coluna ou cérebro, pode fazer com que a pessoa se torne uma pessoa deficiente.... Sei que parece duro dizer isto, mas pra que você vai olhar torto para uma criança especial, para aquela criancinha com paralisia cerebral, sindrome de down, microcefalia, e tantas outras anomalias, sendo que você também poderia ser como eles, nascendo assim ou não? Além disso, um filho especial não é nenhum estorvo na vida de ninguém. O pai e a mãe de uma criança especial aprende uma nova forma de educar, viver e amar seus filhos. Enquanto uma criança normal, esperamos um dia vê-la na faculdade, namorando, casando, viajando, arrumando um bom emprego, ter carro do ano e sucesso na vida, os pais de uma criança especial aprende em primeiro lugar a não fazer planos pro futuro, aprende a comemorar as pequenas conquistas e consequentemente a valorizar a vida como ela é, vivendo cada dia as pequenas alegrias, as pequenas vitorias. O sorriso de uma criança especial é o sorriso mais lindo do mundo, pois é sincero, é o momento em que essa criança interage com o mundo, com as pessoas que ela ama. Não precisamos cobrar nada dessas crianças, pois o que ela nos dá, é grandioso demais para ser comparado a qualquer coisa material
Pra ilustrar este texto, coloco a disposição um link interessante sobre como devemos tratar as pessoas deficientes(qualquer deficiencia):

http://www.cedipod.org.br/quando.htm

Abs!

Vamos falar sobre preconceito?

Esses dias, tenho pensado em como a sociedade lida com a deficiencia mental...Conheço algumas pessoas com parentes com síndrome de down, paralisia cerebral que relatam o preconceito sofrido por seus entes especiais e queridos. Eu mesma nunca podia imaginar que houvesse preconceito. Como sou ingênua, eu achei que as pessoas especiais fossem tratadas com carinho por todos, mas estou enganada.
Ana Luiza não tem aspectos físicos que comprovem seu problema. Sua microcefalia é discreta, a testa dela só é um pouco estreita, não é fácil de ser notada. Normalmente as pessoas percebem o problema dela, quando a observam, ela tem um jeito diferente. Não fixa o olhar, não imita, tem um comportamento incomum para idade dela. As pessoas pensam que ela tem  7 meses, mas estranham o seu tamanho, pois ela é muito grande. Ela é também um pouco hipotônica, embora sustente cabeça, troncos e fique em pé sozinha se apoiando, ela se desequilibra um pouco, perde um pouco o controle dos membros, o que também dá a ela um aspecto de bebe mais novo. Um dia fui a farmácia do governo solicitar o remédio anticonvulsivo da Ana Luiza, e na fila de espera encontro uma jovem mãe com sua filhinha de 11 meses comendo educadamente seu biscoito de maisena.Neste momento, vivi uma situação que demonstra a ignorância das pessoas  ao se depararem com uma criança especial.
_ Quantos meses ela tem? -  me pergunta a jovem mãe.
_ Ela vai fazer 1 ano e 2 meses_ respondo eu.
_Ah ta...Já esta andando?
_ Não ainda não...
_ Já era para estar andando. A minha filha andou com 10 meses. Aos 7 meses ja falava papai e mamãe.
_ Pois e... que bom né... A minha nasceu com um probleminha neurológico. Vai demorar um pouquinho para fazer essas coisas, mas ja esta fazendo tratamento, vai melhorar, ela é muito esperta.
_Ah ta..., vai melhorar sim! Que Deus ajude. Nossa, quando fiquei gravida eu sentia muito dor. Os médicos falavam que eu não tinha nada. Quando minha filha nasceu eu fiquei examinando ela, pra ver se ela não tinha nenhum "defeitinho", pra ver se ela não tinha nenhum problema. Graças a Deus ela nasceu "perfeitinha"
_ Que bom pra vocês né! Graças a Deus!_ respondo eu, tranquilamente
Uma senhora ao meu lado, observando a conversa comenta:
_ Cada criança é de um jeito, uns fazem as coisas mais rápido outras demoram mais, mas ninguém é inferior a ninguém...
Silencio na sala. A jovem mãe fitava Ana Luiza, com um semblante misto de dó, repulsa aquele ar "nossa, coitada, vai dar trabalho o resto da vida..."
Outra situação muito comum é, conversando com as pessoas sobre o problema da Ana Luiza as pessoas falam: Nossa, vira essa boca pra la, ela vai melhorar, vai ser normal! Ela não é especial não! Ela vai ser normal, vai correr, andar, falar!". Ela tem chances de ser totalmente normal, como também tem chances de não ser. E daí? Qual o problema? Pra mim, andando ou não, falando ou não, não interessa, ela vai ser aceita do jeito que ela é. Ela tem um problema sim, e dái? Ficar mentindo pra mim mesma, não vai ajuda-la. Algumas coisas, ela aprende fácil, outras ela tem dificuldade, não posso força-la a ser o que não é. Tive que aceitar que minha filha é diferente, ver com naturalidade o seu problema. ficar chorando e me lamentando, com pena dela, não vai ajuda-la. Ja sofri muito, ja chorei, como qualquer mãe, quando recebe um diagnostico de problema neurológico do filho,..., mas é a vida! Deus me deu minha filha assim, Ele quis que ela fosse assim. Tenho certeza que ela ainda vai dar muita lição nos preconceituosos. Porque  a pior deficiência que existe é o preconceito!

Pipoquinha da casa!

Finalmente voltei, depois de muito tempo sumida. Estava batalhando uma vaga na Apae para a Ana Luiza, tenho certeza que la será um ótimo lugar para ela fazer as estimulações. Sem contar na vantagem de ser gratuita e aliviar bem nos gastos aqui em casa, porque não esta nada facil! Foi uma correria daquelas. Esses dias Aninha ficou gripada e teve febre! E o medo de ela ter uma convulsão daquelas?! mas Graças a Deus, ela melhorou bem! Mas como ficou muito paradinha, por causa da gripe, Aninha deu uma regredida. Não queria mais se levantar sozinha, nem sentar..., fiquei preocupada...Mas depois de duas semanas, ela voltou a levantar, sentar e agora não para quieta! Ta ficando muito levada! Fico feliz porque quanto mais sapeca ela fica, maior a chance de ela andar mais cedo, antes de completar dois anos. Quanto a terapia ocupacional, ela ainda apresenta grande atraso. Precisa aprender muitas coisas e interagir melhor com os objetos. Ainda tem comportamento de bebes de 5 meses. Mas ela tem interagido quando conversamos com ela, ela ri, da gargalhadinha, chora, manifesta contrariedade, rsrsrrs, isso é um importante avanço!

A alimentação esta melhorando, tem aceitado tomar leite de vaca (ja que meu leite esta acabando). Mas ainda tem muitas preferencias e rejeita muitas coisas. Mas enfim, coisas de crianças. Ela esta com 1 ano e 2 meses. Aninha ultimamente tem se mostrado bastante agitada, se mexe muito, mas esta bem risonha, gosta que conversamos com ela, fazemos gracinha pra ela.Me pergunto se ela nao é agitada demais..., mas é muito cedo pra pensar em hiperatividade. Talvez ela tem a energia das crianças da idade dela, porém não sabe usar, então se mexe muito, grita muito, parece um pouco desorientada. Com a TO, ela vai aprender a explorar o mundo. Só de ver que ela esta muito animada, ja fico bem feliz e tranquila, porque sei que ela esta bem!

Sessão bagunça! Aninha e eu fazendo farra! e eu ainda a coloco pra  brincar no computador!

Luta, conquistas todos os dias!

Aninha esta evoluindo, no tempo dela! Ela continua tendo crises, é isso que estamos lutando agora. O neuro aumentou a dose do nitrazepam, e ainda vai estudar a possibilidade de aumentar a dose dos outros medicamentos, ja que ela toma a dosagem mais alta. Pelo que entendo,  a microcefalia é uma má formação cerebral (no caso de minha filha), então por isso as convulsões, já que existe uma falha estrutural em seu cérebro. (pesquisei essas informações na internet e tiro aqui minhas proprias conclusões, alias, que mãe que não faz isso?). Mas enfim, a gente fica tentando entender o problema de nossos filhos, buscando uma explicação concreta, fácil., até mesmo pra ficar explicando para as pessoas que perguntam: "mas qual é mesmo o problema de sua filha?". então precisamos achar uma resposta objetiva.
O importante é que Aninha tem se desenvolvido bem. Microcefalia é um problema grave, e até que ela tem apresentado boas evoluções, principalmente no seu desenvolvimento motor. A percepção visual também esta melhorando, mais devagar, mas está. A alimentação e a fala, é que eu acho que nao esta bom. Talvez ela realmente demore mais pra falar. Aninha esta na fase dos besourinhos ainda... mas era de se esperar este atraso. Alimenta-la ainda é muito dificil. Ela come, mas com muita dificuldade, é um misto de rejeição com dificuldade mesmo em se alimentar. Não, não é culpa da comida, ou porque estou dando algo que ela não gosta. Ela não consegue mesmo comer, é uma dificuldade motora, os anticonvulsivos também pioram o quadro. O ato de comer pra ela é chato, cansativo, e ela não gosta. Mas infelizmente ela tem que comer, a boa noticia é que consigo fazer isso, obrigando, mas consigo. Não tem outro jeito. Mas eu sei que ela vai aprender. ela é inteligente, tem boa vontade!
Quanto as outras terapias, a fisioterapia é que é melhor, pois ela nao para quieta um minuto, pega tudo, se levanta, cai, levanta de novo, tem um pouco de hipotonia, a fisio sugeriu um tenis bem firme pra ela, que esta querendo aprender a andar. Da gosto de ver! O neuro disse que ela andará antes dos dois anos, saimos do consultorio felizes e radiantes!
A terapia visual ela ainda reluta em fazer! ela não tem paciencia (minha pequena ariana!), mas um pouquinho que fazemos com ela por dia ja da um resultado muito satisfatorio.
No mais, é isso, o dia a dia é cansativo, fisioterapias, consultas, trabalhos em casa..., alimentação, lidar com dificuldades, preconceitos, profissionais da saude nem sempre simpaticos com a gente..., mas fazer o que? precisamos deles e eles ´so fazem o trabalho deles...o coração de uma mãe que tem um filho especial é muito sensivel, lidamos com angustia e preocupações, qualquer repreensão, criticas ou qualquer má resposta impaciente que seja, ja deixa a gente chateada...Mas temos que lidar com isso. Temos que enfrentar o mundo e ensinar nossos filhos a fazer o mesmo. De cabeça erguida. Sempre!

No cercadinho novo! só quer saber de ficar em pé!

Agradecendo os contatos!

Olas! fiquei um tempo sumida... falta de tempo, de escrever aqui no blog da Aninha
Nesse tempo, tenho recebido alguns emails de mães com filhos especiais, com microcefalia. Fico muito feliz com o contato de todas as que enviaram emails pra mim, trocar informações, experiencias é sempre bom. Tem gente que é contra, acha que não é bom ficar comparando com o filho dos outros... pensar desta forma é burrice, ignorancia. Nossos filhos são do mundo, e no mundo existem crianças normais, saudaveis, as que são doentes, as que são especiais, as que possuem deficiencias, o mundo é de todos, não podemos pensar que estamos sozinhos, que nossos filhos são os unicos. cada um com um historia de vida diferente, e é bom ouvir historias diferentes porque crianças especiais são verdadeiros exemplos de luta e superação. Quem quiser me enviar emails, contar a sua historia, sou toda a ouvidos, pra aquelas mães com filhos especiais, vamos trocar experiencias, pode desabafar sua angustia a vontade. Eu também tenho minhas angustias e sei como é! Pra quem não tem filhos especiais, continue orando, desejando o nosso bem, continue buscando informações e não deixe se levar pelo preconceito da sociedade. O preconceito e ignorancia são as piores deficiencias!

Aninha evoluindo!...

Ola, fiquei sumida por uns tempos, mas agora estou de volta pra atualizar o blog e contar boas novas da 

Aninha. Em primeiro lugar, os exames de vista dela estão normais, não existe problema de visão algum, o que nos leva a crer, que o problema dela é percepção, cognição, um problema puramente neurologico, que melhora com terapia, como eu já havia comentado anteriormente. Outra observação importante, é que a pediatra disse que é questionável a suposta causa da microcefalia de Aninha ser devido a toxoplasmose, pois ela fez dois exames sorologicos e ambos não acusaram nada, além disso, o fato de não ter sequela visual, prova que existe possibilidade de eu não ter passado a infecção pra ela, portanto, o problema neurologico de Aninha, pode ser considerado de causa desconhecida, ou genética. 

As funções motoras dela estão ótimas. Ela ja esta conseguindo, com muita desenvoltura, se sustentar em pé com apoio,se esforçando para equilibrar! rsrsrs. Alias, ultimamente este tem sido o passatempo preferido dela, o que eu particularmente observo que é ótimo, pois tem estimulado ela naturalmente, a ficar com a cabecinha mais erguida e parar de ficar colocando objetos a boca. Logico que ela ainda tem muito essa mania, mas isso não é uma coisa que melhora do dia pra noite. Acredito que não demora muito, ela ja vai dar os primeiro passinhos... engatinhar, ela nao tem muito interesse, dizem que não é bom, pois pula etapas, etc...,  mas também nao posso forçar ela a fazer uma coisa que ela não quer de modo algum, ja que ela quer ficar em pé, então ótimo!Ja considero um grande salto para um boa evolução!

Coloco a seguir, novas fotinhas da nossa princesa!

Ficando em pé pela primeira vez...

Com essa carinha linda, essa foto ja esta selecionada pro album!

Sobre a Microcefalia.

Hoje vou falar sobre a microcefalia, o problema de Ana Luiza. Algumas pessoas me pediram informações. Vou colocar aqui, algumas informações sobre o diagnostico de Aninha e algumas informações de sites, mas a orientação médica é sempre mais valida, pois cada caso, é um caso.
Aninha teve o diagnostico de microcefalia quando constatou-se que a fontanela dela estava quase fechada aos 5 meses, e quando ela começou a ter convulsões e apresentou atraso motor. Em alguns casos, o fechamento precoce da fontanela requer cirurgia, mas como os ossinhos do crânio de Aninha, não foram soldados , e segundo o médico, somente a estimulação precoce, pode ajudar o cérebro dela a se desenvolver mais. Hoje, o pc dela é de 41.5 cm, não é muito abaixo da média, mas como ela teve convulsões, isso piorou um pouco o desenvolvimento neurológico dela. Olhando pra ela, ninguém percebe que ela tem algum problema, mas de fato, a microcefalia costuma ser imperceptível. As convulsões dela ja melhoraram, com o uso dos remédios, mas ela ainda tem uns "tiques", que ainda não sei se com o tempo irão sumir ou se requer intervenção com outros medicamentos. Ela atualmente esta com bom desenvolvimento motor, tem chances de andar, o problema maior é o atraso cognitivo, dificuldade de percepção e interação com pessoas e objetos, talvez, segundo a pediatra dela, ela ainda tenha dificuldades na fala, também acho isso bem possivel. Certamente ela precisará de mais intevençao com a fono. Ela começou a Terapia Ocupacional global para melhorar o desenvolvimento cognitivo dela, e acho que vai ser muito bom! novos exercicios e brincadeiras para ajuda-la.
Agora vou colocar a seguir alguns links falando sobre a microcefalia. Acho que informação nunca é demais, mas, lembrando que consultar um bom neuropediatra é fundamental.

http://pt.wikipedia.org/wiki/Microcefalia
http://saude.hsw.uol.com.br/microcefalia.htm
http://www.fisioneuro.com.br/ver_pesquisa.php?id=18
Abs!

A visão de Ana Luiza

faz parte da terapia rsrsrs!

Como havia prometido anteriormente, vou falar sobre a visão de Aninha. Esses dias, levei ela a uma nova oftalmologista, a Dr. Luciene Fernandes, especialista em visão subnormal, para investigar mais a fundo a causa da baixa visão de Aninha. A médica não detectou absolutamente nada em sua retina e mácula, inclusive nem grau de miopia, astigmatismo etc, ela tem. O nervo óptico dela também está ótimo. Conclui-se portanto, que a causa da dificuldade de enxergar de Aninha é neurológica. Provavelmente, devido á má formação cerebral provocada pela toxoplasmose. A médica ainda disse que Aninha deu sorte por não ter nenhuma cicatriz na mácula ou retina, anomalias comuns de acontecer na toxoplasmose congênita.

A única coisa que pode ser feita no caso de Aninha é a estimulação visual, que ela já esta fazendo a algum tempo, porém , por causa das crises convulsivas que estamos lutando para acabar, ela teve uma piora no desenvolvimento da parte visual.  Além disso, Aninha precisa acabar com certas manias, colocar absolutamente tudo na boca, esquecendo do mundo e ficar coçando muito os olhinhos..., como disse a terapeuta, Aninha tem comportamento visual de criança cega, e ela não é cega. A “cegueira” de Aninha é funcional, ou seja, o cérebro dela não processa o que vê, por isso precisa ser trabalhado, para que o cérebro crie sinapses e processe as informações que os olhinhos dela captar. Por isso, seu diagnostico é visão subnormal.

Pouco se ouve falar neste tipo de problema, para maioria das pessoas, quando uma pessoa não enxerga bem, ela tem um problema nos olhos e só. Mas a questão é um pouco mais complexa, pois é no cérebro que as informações visuais são processadas.  Aninha embora enxergue, não fixa o seu olhar, utiliza muito mais o tato e audição para interagir com objetos e com o mundo. O objetivo da terapia é fazer com que ela utilize a visão primeiro para interagir com o mundo, objetos e pessoas. Se ela não ser adequadamente estimulada, ficará com comportamento cego, além de se tornar uma criança com outro tipo de característica, citada pela médica: o de autismo secundário, ou adquirido, que no caso da Aninha, por ela não usar a visão, deixa de interagir com o mundo, criando um mundinho particular só dela, apoiando em manias e auto-estimulações, não se desenvolvendo de maneira global.

Portanto, pelo que entendi até agora, se questionarmos qual tipo de dificuldade Aninha apresenta em seu desenvolvimento, dentro dos parâmetros para crianças da idade dela, podemos considerar que ela tem um “atraso” na área cognitiva. Significa que ela ainda não sabe aliar a visão, com o tato, o ver e o fazer, não foi despertada a curiosidade comum nos bebês da faixa etária dela. Por isso, ela também vai fazer terapia ocupacional integrada.

Sim, de certa forma, é grave, mas tem jeito! Segundo a médica, o sistema visual dela e o cérebro ainda estão em formação, pois ela é bebê, portanto é lutar, estimular, trabalhar, e como fazer isso? É só brincar, brincar muito!!! Rir bastante, conversar muito com ela (a interação face-a-face com ela é fundamental). Esse é o remedio dela! A médica disse que não é possível prever como será a visão de Aninha, mas enquanto o futuro não chega, vamos fazer a nossa parte. Gosto de lidar com as coisas da forma mais leve possível, e acredito que cada pessoa nasce com uma missão. A missão de Aninha é de ser feliz, ser normal, ir pra escola, ter amigos, ter vida social, mas não deixando de ser ela mesma, com suas habilidades e limitações.

Fotos de Aninha

Algumas fotos da minha princesinha!

carinha de sapeca

conversando...

princesa!

conversando, com carinha de sapeca!

Estimulações, fisioterapia, TO etc, etc etc...

Como havia comentado em outros posts, Aninha faz estimulação precoce, Terapia Ocupacional visual, Fono (para tentar resolver o problema de deglutição) e agora vai começar Terapia Ocupacional Global. O desenvolvimento motor dela esta muito bom: ela até esta querendo ficar em pé. Não fica quieta nem um minuto rsrsrs! Entretanto, estamos desconfiados que existe nela um atraso cognitivo, uma dificuldade de percepção do mundo. A visão é uma dos fatores que desencadeia isso. Ainda que ela enxergue, ela as vezes não sabe muito bem o que fazer com os objetos, ela não tem muita atitude para buscar um objeto, manusea-lo, joga-lo, encontra-lo dentro de algum outro objeto, brincar de esconde achou ela não sabe ainda...Não interage muito. Tudo o que ela faz é pegar o objeto e coloca-lo na boca e assim, esquece do mundo e da vida. Como ela não gosta de chupeta, então dificulta um pouco mais as coisas...

Gosto muito das terapias que Aninha faz, da um norte para trabalharmos com ela. Mas as vezes existe uma coisa que atrapalha um pouco: a ansiedade de ver Aninha totalmente "curada" se comportando com se não houvesse nada com ela, como se ela tivesse que ser normal. Penso que existe uma cobrança desordenada, ofensiva, e até mesmo cruel, de que os pais (principalmente a mãe) de estimular um bebe 24 horas por dia, sendo que a mãe e o bebe, tem outras necessidades que precisam de atenção e cuidados: a alimentação é uma delas, alimentar Aninha  que requer muita paciencia e carinho, por exemplo.
Não, não estou sendo conformada, preguiçosa, e excessivamente despreocupada. Só quero colocar a minha opinião: ESTIMULAR, PRA MIM É BRINCAR, brincar pra mim é prazer, alegria.

Minha filha não é estorvo, cruz, penitencia, fardo, trabalho arduo,NÃO! Minha filha não e nada disso.
Ela é luz em nossas vidas. TENHO PRAZER EM ESTIMULA-LA, cantar todo o repertorio da galinha pintadinha, mesmo que ela não entenda bulhufas do que eu estou falando, colocar ela pra bater palmas, brincar com objetos preto e branco, mesmo quando ela nem está com muita vontade, colocar ela de bruço, estimula-la a sentar, se reerguer. tudo o que ensinam pra gente nas terapias, pra mim é prazer!

Para ilustrar essa minha opinião, nada melhor que um texto de uma médica chamada Alessandra Freitas;:

Eu praticamente só trabalho com crianças com alguma deficiência, seja física, mental ou múltipla e meus pacientes, por conta dos locais onde trabalho, são geralmente pacientes mais gravemente acometidos.

Trabalho ainda, num serviço onde o foco é o atendimento ao autista, com quadros de gravidade e idade variadas.

Logo, é extremamente comum na minha rotina, orientarmos as mães, pais e cuidadores a estimular objetivamente seus filhos e a realizar em casa algumas manobras que ajudam na reabilitação. A criança faz 1 hora por semana, quando muito, de terapia e passa as outras 23 horas com a família. É claro que a ajuda familiar é de suma importância para a boa evolução terapêutica.

Aproveitar momentos da rotina normal, como o banho, para ensinar partes do corpo, uma brincadeira direcionada para introduzir conceitos de cor, forma, a hora da alimentação para treinos de coordenação grossa e fina são importantes para qualquer criança, seja ela deficiente ou não.

Mas o outro lado desta situação é o exagero que observo em algumas famílias, especialmente de autista, onde as mães em geral, são massacradas com uma série de orientações e atividades, onde ela passa a só olhar para seu filho como alguém que ela tem que estimular em tempo integral, perdendo assim a espontaneidade da relação mãe-filho.

Observo, às vezes, mães se culpando porque brincaram com o filho e se esqueceram de realizar tal procedimento durante a brincadeira. Isso passa do ponto. Manter o foco na reabilitação, aproveitando oportunidades para introduzir conceitos alinhados com a reabilitação é excelente, mas tornar isso uma prisão, onde tudo na vida da criança é reabilitação não é saudável para a família e muito menos para a criança, que se sente sobrecarregada, sempre com todos lançando sobre ela um olhar de expectativa e apreensão.

Portanto, converse com os terapeutas do seu filho, receba orientações, coloque em prática na medida do possível, mas lembre-se que sua relação com sua criança é maior que isso. Brincar com seu filho, olhá-lo nos olhos, realizar com leveza e amor tarefas cotidianas e dar a seu filho a certeza de seu amor incondicional é a maior das terapias.

Vamos refletir sobre isso?

Bom final de semana

Alessandra Freitas

http://www.acessibilidadetotal.com.br/voce-e-mae-nao-terapeuta-do-seu-filho/

Toxoplasmose na gestação x preconceito e ignorancia: qual é o pior?

Agora vou tratar de um assunto que pra dizer a verdade eu nem gosto muito de falar: sobre a toxoplasmose na gravidez. Eu vivi isso e digo que sofri muito.

Antes de engravidar eu e meu marido criamos gatos e cães. Eu morava numa casa grande, com quintal e os gatinhos costumavam fugir e depois logo voltavam. Eu sempre quis muito engravidar, era meu sonho, mas na época, eu tinha outros planos: estava fazendo faculdade de Design Gráfico, fazia estágio, almejava um emprego bacana.  Engravidar eu pensava que só iria acontecer um pouco mais tarde...mas não foi isso que aconteceu. Em agosto de 2010 engravidei, e pra mim foi uma benção! Mas no primeiro exame do pré natal, foi constatada a toxoplasmose (Igg e Igm positivos). Naquele momento, meu mundo desabou, pois sabia das conseqüências da doença para aquele serzinho que eu esperava com tanto amor. Mas com muita oração, fé, o tratamento foi acontecendo sem intercorrencias e pude ter uma gravidez relativamente tranqüila. Relativamente porque eu tinha medo, muito medo...

Mas o pior de tudo mesmo é a ignorância das pessoas em relação a doença, quando descobri a infecção, posso dizer que recebi muito apoio, mas também  ouvi criticas, muitas criticas do tipo: “bem feito, quem mandou criar gatos”, as pessoas até duvidavam que eu tivesse noção de higiene, por muitas pessoas, fui tratada com desdém, como se eu fosse culpada por ter adquirido a doença, como se eu quisesse pegar uma infecção que colocaria em risco a vida do meu bebê! Cheguei a ouvir coisas do tipo “você pegou toxoplasmose por que? Não lavava as mãos?” essa pergunta, pasmem!: vinda de uma profissional de saúde, que deveria não julgar e sim, dar carinho e apoio... Pois e...o fato é que pouco se sabe sobre a toxoplasmose. Existe um paradigma negativo em relação aos gatos. Sim, os gatos são os hospedeiros definitivos do toxoplasma, mas outros agentes podem transmitir a doença: papagaio, frutas e verduras contaminadas, terra, comer carne mal passada. O que acontece é que as grávidas são mais suscetíveis a pegar infecção pois o organismo esta com o sistema imunológico mais frágil. Coloco aqui, alguns sites para mais informação:

http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?417

http://pt.wikipedia.org/wiki/Toxoplasmose

http://guiadobebe.uol.com.br/toxoplasmose/

Sendo assim, qualquer pessoa pode pegar toxoplasmose, ninguém é melhor do que ninguém, doenças não escolhem cor, religião, classe social, idade, sexo e nem escolaridade. Qualquer ser humano esta vulnerável a se contaminar por qualquer doença, não só toxoplasmose, mas também sífilis, AIDS, rubéola etc. Aquela salada que você come no restaurante, o churrasco mal passado, andar na areia de uma praia suja e movimentada,  faz com que você seja possa se contaminar com qualquer tipo de enfermidade. Ninguem é culpado por adoecer.

Na época do tratamento tive que doar os gatos e cães que cuidávamos em casa. O médico disse que caso eu mantivesse qualquer tipo de contato com eles, a infecção poderia piorar e os remédios que eu estava tomando não adiantariam. Tive que tomar uma atitude drástica, pois a única coisa que me interessava naquele momento era salvar o meu bebe. Eu me sentia culpada e pensava: “Porque resolvemos criar tantos animais?, isso só me causou problemas...” Meu marido e eu sentimos culpa, essa culpa ainda é uma ferida mal cicatrizada em nossos corações. Mas pensando bem, acho que se erramos, foi por amor, amor ao ser vivo, aos animais. Hoje, depois que Ana Luiza nasceu, ela nos ensinou isso: ao contrario do que muita gente diz, não fomos irresponsáveis, imaturos, idiotas e sem noção. Tínhamos amor pra dar e em um dado momento de nossas vidas, nos dedicamos esse amor aos animais. Até que chegou o momento de dedicarmos nosso amor a nossa filha. A toxoplasmose foi apenas um obstáculo, uma prova, que surgiu para lutarmos e vencermos.  Não existe culpados, eu não sou culpada, meu marido não é culpado e nem os gatos. Aconteceu e pronto, tinha que ser.

Aninha é especial sim! Não pelo fato de ter um probleminha em seu cérebro, ela é especial, por ser ela mesma, iluminada, forte e ao mesmo tempo fofa!

A alimentação de Aninha

Aninha sempre se alimentou bem. Mama muito no peito. Nunca foi de bater pratão, mas aceitava bem os alimentos. Até que com aproximadamente 8 meses, ela começou a rejeitar a comida. Eu tinha certeza que eram os primeiros dentinhos nascendo, pensei que ela estivesse sentindo dor, ou algo assim,  mas o tempo foi passando e mesmo os dentinhos ja aparecendo, a rejeição pela comida não passou. Ela começou a tomar o nitrazepam, e ficava muito sonolenta, e mais uma vez, continuava a rejeição pela comida, Uns 3 dias apos ter feito o ultimo EEG, que tinha dado pouquissimas alterações, ela apresentou novas convulsoes (ela levantava os bracinhos e tremia os olhinhos, crises que ela continua tendo e estamos tentando controlar). O médico receitou o Sabril. Apos uma semana, Aninha continuava rejeitando comida, eu tentava, tentava e ela só rejeitava, só queria mamar e tomar água, muita água. Todo tipo de alimento ela rejeitava: comida, sopa, mingau, vitaminas, frutas, nada ela queria. Ela não abria a boquinha por nada, virava o rostinho, se contorcia e nada de comer, quando eu conseguia por comida na boca dela, ela empurrava tudo com a lingua. Até que comentei com a fisioterapeuta de Aninha, e ela sugeriu marcar avaliação com a fonoaudiolga. Na consulta, a fono disse que Aninha provavelmente estava sem tonus na lingua, por isso não estava sabendo mastigar, alem disso o Sabril altera a sensibilidade para os alimentos e causa uma certa rejeição. Ela me ensinou a alimentar minha filha, e desde então to fazendo como ela ensinou: eu enfio o dedo no canto da boquinha dela e com a colher cheia, coloco a comida no canto da boquinha, e fecho, pra ela treinar a mastigação. Quem vê de fora, até parece tortura, mas não é... é assim que estou conseguindo alimentar minha filha, leite materno é ótimo, mas ela não tem mais idade pra ficar só no peito e precisa se alimentar.

Na ultima consulta com o neuro, ele disse que provavelmente esse disturbio alimentar é por causa das crises, quando forem controladas, ela voltaria a se alimentar. Não vejo a hora disso acontecer... Antes das crises, Aninha comia tão bonitinho... Nunca pensei que minha filha viesse a ter problemas com isso. Não há nada pior para uma mãe ver que o filho não se alimenta. Acho que alimentar um filho é algo institivo, quando não conseguimos, sentimos um certo fracasso. Vou confessar que a hora da alimentação é bem dificil...
Mas eu tento fazer com que fique agradavel pra Aninha, canto musicas, faço a comida que ela mais aceita. Agora ela esta aceitando melhor, só que ainda não abre a boquinha direito e tem certos alimentos que ela não degluti de jeito nenhum, um deles é a banana e também o leite de vaca. A banana eu costumo misturar com danoninho que ela aceita melhor, mas nem sempre da certo. Mesmo assim, o importante é ir tentando, tentando, sempre com muito carinho e amor e o maior de tudo: paciência. e paciencia, é coisa que toda mãe tem de sobra...

Ana Luiza (Tom Jobim)

Não conhecia esta música do Tom Jobim, é uma bonita homenagem a todas Anas Luizas!

Suponho
Ana Luiza
Se a guarda cochila
Eu posso penetrar no castelo
E galgar a muralha de onde se divisa
O vale, os prados, os matos, os montes,
as flores, as fontes, Luiza

Ana Luiza
Eu fiz esta canção pra você
Que pergunta precisa saber
Onde anda Luiza
Luiza
Luiza
Luiza
Por quê me negas tanto assim a primavera?
Se sabes que a última quimera
Existe no mundo de Ana Luiza

Primavera, Ana Luiza
Teus olhos
Em que lago, em que serra, em que mar se oculta?
Escuta, Luiza
Na brisa uma canção fala em você
E pergunta insiste em saber, onde anda Luiza
Luiza
Luiza
Luiza
Luiza

Eu te amo tanto
Quem há de resistir a todo encanto
Que existe, assiste, em Ana Luiza

As crises convulsivas: inicio do diagnostico

Quando Aninha fez 5 meses a levamos numa médica oftalmologista, por indicação de um  pediatra que ela tinha costume de consultar. No exame de fundo de olho, a médica constatou que ela tinha uma mancha na retina que poderia ou não ser uma cicatriz de lesão provocada pela toxoplasmose, mas ainda estava muito pequena, estava na borda da retina e não prejudicaria a visão. No entanto, sempre achei que Aninha não fixava muito bem o olhar, ela não acompanhava mobiles e detestava ser colocada de bruço, chorava muito! Minha sogra que veio nos visitar aqui em BH ate cogitou a possibilidade dela ter algum problema de visão. O pediatra então indicou uma outra médica com experiencia em tratar crianças com toxoplasmose congênita. Fomos na sua consulta (que durou 20 minutos apenas...) e ela de cara, ja deu uma receita de pirimetamina e sulfadiazina e pediu um ultrassom de fontanela. Fomos pra casa, e tratamos de providenciar os remédios. No terceiro dia de medicação, levei Aninha para fazer o ultrassom no Hospital São Camilo, e chegando la, eis que vejo minha princesa com um aspecto estranho..., ela estava dormindo (no horario de costume) porém sua boquinha estava meio azulada... Na hora pensei que até fosse frio e tentei cobri-la, mas na sala de espera do exame, Aninha começou a mexer o pezinho de forma rítmica, depois a mãozinha, e na mesma hora eu disse "Ela ta passando mal!", a recepcionista nos levou para o setor de emergencia, o médico exclamou: "Ela esta tendo uma crise convulsiva!"... Nessa hora, perdi o chão! Crise convulsiva..., puxa, achei que minha menininha tinha nascido o mais saudavel dos bebês... gordinha, fortinha, mamando muito... Ela ficou em observação umas 4 horas... até que uma medica neurologista foi examina-la e dissemos a ela que eu tive toxoplasmose na gravidez e ela estava tomando o remédio. A médica disse possivelmente ela teria alguma calcificação cerebral em decorrencia da toxoplasmose congenita. Naquele momento pensei que o cerebrozinho de Aninha estivesse infestado de calcificações e que ela não se desenvolveria, ficaria com sérias sequelas. Meu coração se partiu.

Quando chegou a hora do ultrassom, o médico disse que não viu sinais de calcificações em seu cerebro, mas sua fontanela estava quase fechada e que estava ate dificil examinar. Diante dessa situação, resolvi procurar um medico infectologista para esclarecer melhor sobre a doença. Não estava conformada, tomei todos os remedios e não acreditava que minha filha nasceu com a doença! Eu pensava que o que provocou a convulsão foram os remedios para toxoplasmose, minha familia inteira acreditava nisso. Ate que resolvi procurar uma pediatra especialista em infectologia, na consulta ela disse que Aninha teria que tomar os remedios, pois ela não tinha anticorpos para combater a doença, caso houvesse uma infecção recente, mas antes ela pediu outro exame sorologico para toxoplasmose e também indicou alguns  neuropediatras. Com muita dificuldade, consegui um neuropediatra e logo pediu exames de ressonancia e tomografia, nos explicou queAninha foi infectada pelo toxoplasmose enquanto ainda era embrião, por isso seu cerebro não estava crescendo na mesma média que o cerebro de uma criança normal da idade dela. Foi diagnosticada a  microcefalia. A causa da convulsão não foi os remedios para toxoplasmose, como acreditavamos, e sim a possivel lesão causada pela toxoplasmose congenita, que fez com que o cerebro de Aninha não se desenvolvesse corretamente. Os remedios então foram suspensos.

Depois de um meses, tentamos novamente voltar com a medicação para toxoplasmose, dessa vez em dosagem menor, mas depois de 6 dias Aninha teve outra crise convulsiva, ela ficou parada, depois "desmaiou" e dormiu por muito tempo. a pediatra  então, resolveu suspender a medicação, até que as crises fossem controladas.

Desde então, as crises de Aninha foram só piorando. Ela dava uns sustinhos ou tinha uma especie de crise de ausência, ficando molinha, com respiração ofegante, e muito sono... Quem vê de fora, nem percebe que ela tinha crises, só achavam ela um bebê muito dorminhoco e preguiçoso. Aninha estava sempre com sono, olhar parado, coçava os olhinhos, só queria mamar e ficar deitadinha no colo. Meus pais não aceitavam muito a ideia, diziam que Aninha não tinha nada, que era o jeito dela e que eu estava colocando doença nela, impedindo ela de se desenvolver. Minha mãe só acreditou quando mostrei a ela o EEG que o neurologista pediu, estava clara a epilepsia, nem precisava ser medico para entender.

A saga dos anticonvulsivos deu inicio aos 8 meses. Começou com Valpakine, não resolveu, depois Valpakine + Nitrazepam, também não resolveu, aumenta dose de remedios daqui e ali, Aninha começava a melhorar e depois de uns dias, mais crises... o neuro provavelmente ja nem suporta ouvir o som da minha voz, de tanto que eu ligava pra ele rsrsrs...Convulsoes é uma novidade pra mim e meu marido... não sabemos lidar muito com a situação. Até que Aninha começou a apresentar novos tipos de convulsões: ela levantava os bracinhos e tremia os olhinhos, mas voltava ao normal, então começamos o Sabril (1/2 comprimido de 12 em 12 horas), aumentamos a dose, agora esta com 1/2 comprimido de 8 em 8 horas, juntamente com o valpakine e o nitrazepam. Hoje Aninha ainda tem crises, mas estão menos frequentes e duram menos tempo (5 segundos). Temos esperança que este medicamento será eficaz no tratamento das crises. Ela melhorou muito, ta sonolenta por causa dos remedios, mas o humor dela melhorou muito, mais risonha, querendo brincar. Ja fica de quatro, fica mais tempo sentada,  agora ja esta querendo até fica de pé, se agarrando na grade do berço. Engatinhar ela não engatinha, mas tenta explorar o maximo que consegue de seu corpinho, tentando se reerguer. ela se arrasta, senta sozinha quando esta de bruço. Da muita alegria de ve-la assim. Ela ainda esta tendo crises, pequenas crises, mas ela logo volta ao normal, essas crises acontecem muito quando ela esta com sono. Acredito que com o tempo melhore por completo, pelo menos é essa a minha esperança. Não adianta ansiedade numa hora dessas...

O desafio agora é a visão..., Ela ainda vai fazer mais exames para saber como esta a visão dela. Nos ultimos exames foi constatado apenas uma mancha na retina. Mas o que de fato é certo é que ela tem visão subnormal de causa neurologica. Um problema que pra falar a verdade, até eu não entendo muito bem. Ela vê, mas não enxerga... Ela faz acompanhamento com terapia ocupacional especializada em visão. É o que ela tem maior dificuldade. Mas enfim, sobre este problema, conto depois, pois ainda terei novidades sobre isso. Espero que sejam boas noticias!

Oração da Criança Especial

Uma bonita oração:


"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar. 
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta. 

Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.

Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez. 

Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes. 

Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos. 

Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer. 

Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar. 

Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse." (autor desconhecido)

Historia de Ana Luiza

Ola, meu nome é Clarisse, tenho 29 anos e sou mãe da Ana Luiza. Ela tem 10 meses, é uma menina linda, risonha, fofa, um encanto! Ela é meu sonho realizado!
Vou contar um pouco da historia dela: Ana Luiza, é portadora de microcefalia, sequela da toxoplasmose congenita. Eu peguei a infecção no início da gestação e tive uma gravidez muito dificil, embora eu não tive nenhum sintoma da toxoplasmose (descobri a doença no primeiro exame do pré-natal), sofri muito psicologicamente. Achava que eu ia perder o meu bebê ou que ele iria nascer morto! Fiz o tratamento todo a risca! Tomando antibioticos diariamente, de 8 em 8 horas (espiramicina do principio ao fim da gestação e sulfadiazina+pirimetamina+acido folinico no 5 mês de gestação). Até que Ana Luiza nasceu, sem maiores complicações, porém aos 5 meses, ela apresentou convulsão e foi constatado que o perimetro cefálico dela estava um pouco abaixo do normal, desde então as crises convulsivas foram piorando e ela foi apresentando atraso motor e baixa visão. Hoje ela toma 3 anticonvulsivos (Sabril + nitrazepam+Valpakine), seu desenvolvimento motor melhorou bastante, faz acompanhamento com TO, fono e fisioterapia semanalmente.

Este blog tem como principal objetivo, compartilhar experiencias, informações a pais que também tem filhos especiais, contar um pouco da rotina da Aninha, seus desafios, conquistas, alegrias e declarar com isso, publicamente o meu amor por ela, que a cada dia que passa nos apaixona ainda mais!

Minha pequena a cada dia tem melhorado mais, as vezes descubro uma dificuldade ou outra que ela tem, mas ela tem força de vontade, com o tratamento adequado ela tem se mostrado uma criança alegre, cheia de vida. Não sei se ela vai ficar com atraso mental ou  não, alias, nem a medicina pode prever. Não faço grandes planos, não deposito expectativas, pra mim o que interessa é a felicidade dela, procuro pra ela um futuro feliz, de esperança, realizações, de inclusão, amizades, amor, saúde, que é isso o que verdadeiramente importa.

Deixo claro, a principio que  as informações que eu tiver que colocar aqui sobre a toxoplasmose citarei a fonte e não posso garantir a veracidade. Não sou médica, sou apenas uma vitima da doença. Um médico infectologista é a melhor fonte para esclarecer duvidas. Existem muitas informações desencontradas na internet, então prefiro mesmo divulgar a minha experiencia na gravidez e os cuidados que tenho com minha filha, portadora de toxoplasmose congenita.

No mais, abraços e espero que gostem do Blog.