terça-feira, 8 de maio de 2012

Luta, conquistas todos os dias!

Aninha esta evoluindo, no tempo dela! Ela continua tendo crises, é isso que estamos lutando agora. O neuro aumentou a dose do nitrazepam, e ainda vai estudar a possibilidade de aumentar a dose dos outros medicamentos, ja que ela toma a dosagem mais alta. Pelo que entendo,  a microcefalia é uma má formação cerebral (no caso de minha filha), então por isso as convulsões, já que existe uma falha estrutural em seu cérebro. (pesquisei essas informações na internet e tiro aqui minhas proprias conclusões, alias, que mãe que não faz isso?). Mas enfim, a gente fica tentando entender o problema de nossos filhos, buscando uma explicação concreta, fácil., até mesmo pra ficar explicando para as pessoas que perguntam: "mas qual é mesmo o problema de sua filha?". então precisamos achar uma resposta objetiva.
O importante é que Aninha tem se desenvolvido bem. Microcefalia é um problema grave, e até que ela tem apresentado boas evoluções, principalmente no seu desenvolvimento motor. A percepção visual também esta melhorando, mais devagar, mas está. A alimentação e a fala, é que eu acho que nao esta bom. Talvez ela realmente demore mais pra falar. Aninha esta na fase dos besourinhos ainda... mas era de se esperar este atraso. Alimenta-la ainda é muito dificil. Ela come, mas com muita dificuldade, é um misto de rejeição com dificuldade mesmo em se alimentar. Não, não é culpa da comida, ou porque estou dando algo que ela não gosta. Ela não consegue mesmo comer, é uma dificuldade motora, os anticonvulsivos também pioram o quadro. O ato de comer pra ela é chato, cansativo, e ela não gosta. Mas infelizmente ela tem que comer, a boa noticia é que consigo fazer isso, obrigando, mas consigo. Não tem outro jeito. Mas eu sei que ela vai aprender. ela é inteligente, tem boa vontade!
Quanto as outras terapias, a fisioterapia é que é melhor, pois ela nao para quieta um minuto, pega tudo, se levanta, cai, levanta de novo, tem um pouco de hipotonia, a fisio sugeriu um tenis bem firme pra ela, que esta querendo aprender a andar. Da gosto de ver! O neuro disse que ela andará antes dos dois anos, saimos do consultorio felizes e radiantes!
A terapia visual ela ainda reluta em fazer! ela não tem paciencia (minha pequena ariana!), mas um pouquinho que fazemos com ela por dia ja da um resultado muito satisfatorio.
No mais, é isso, o dia a dia é cansativo, fisioterapias, consultas, trabalhos em casa..., alimentação, lidar com dificuldades, preconceitos, profissionais da saude nem sempre simpaticos com a gente..., mas fazer o que? precisamos deles e eles ´so fazem o trabalho deles...o coração de uma mãe que tem um filho especial é muito sensivel, lidamos com angustia e preocupações, qualquer repreensão, criticas ou qualquer má resposta impaciente que seja, ja deixa a gente chateada...Mas temos que lidar com isso. Temos que enfrentar o mundo e ensinar nossos filhos a fazer o mesmo. De cabeça erguida. Sempre!

No cercadinho novo! só quer saber de ficar em pé!

Agradecendo os contatos!

Olas! fiquei um tempo sumida... falta de tempo, de escrever aqui no blog da Aninha
Nesse tempo, tenho recebido alguns emails de mães com filhos especiais, com microcefalia. Fico muito feliz com o contato de todas as que enviaram emails pra mim, trocar informações, experiencias é sempre bom. Tem gente que é contra, acha que não é bom ficar comparando com o filho dos outros... pensar desta forma é burrice, ignorancia. Nossos filhos são do mundo, e no mundo existem crianças normais, saudaveis, as que são doentes, as que são especiais, as que possuem deficiencias, o mundo é de todos, não podemos pensar que estamos sozinhos, que nossos filhos são os unicos. cada um com um historia de vida diferente, e é bom ouvir historias diferentes porque crianças especiais são verdadeiros exemplos de luta e superação. Quem quiser me enviar emails, contar a sua historia, sou toda a ouvidos, pra aquelas mães com filhos especiais, vamos trocar experiencias, pode desabafar sua angustia a vontade. Eu também tenho minhas angustias e sei como é! Pra quem não tem filhos especiais, continue orando, desejando o nosso bem, continue buscando informações e não deixe se levar pelo preconceito da sociedade. O preconceito e ignorancia são as piores deficiencias!