Mais sobre preconceito

"_ Esse ai é trabalho pra vida toda né?..."
"_Deve dar muitos gastos pra família"
"_Nossa..., coitada da mãe com esse menino deste tamanho doente, vai carregar ele pra cima e pra baixo a vida toda"
"_Não fica dando trela não..., não ta vendo que ele é retardado?"...
"_Deus me livre de ter um filho assim..., ainda bem que os meus tem saúde"
 Aposto que quem tem um filho, irmão ou parente próximo especial, ja deve ter ouvido uma dessas frases. Eu mesma já ouvi essas "perolas" de familiares meus...Ou então, quando você chega em um lugar público, e a pessoa até tem medo de chegar perto do seu filho especial, ficam olhando de longe, com medo de ter uma doença contagiosa.
Esses dias, uma amiga minha me contou muito triste, sobre o tratamento que tem recebido, por ter filho especial. O bebê dela nasceu com paralisia cerebral grave, e agora ele esta crescendo e sua deficiência é cada vez mais notável. Ela conta estar sentindo na pele o preconceito que seu filho vem sofrendo.
Preconceito existe sim. Infelizmente.  E é pura ignorancia. Já parou pra pensar que qualquer pessoa saudável pode vir a ser deficiente?  um acidente de carro, um atropelamento, qualquer acidente que lesar a coluna ou cérebro, pode fazer com que a pessoa se torne uma pessoa deficiente.... Sei que parece duro dizer isto, mas pra que você vai olhar torto para uma criança especial, para aquela criancinha com paralisia cerebral, sindrome de down, microcefalia, e tantas outras anomalias, sendo que você também poderia ser como eles, nascendo assim ou não? Além disso, um filho especial não é nenhum estorvo na vida de ninguém. O pai e a mãe de uma criança especial aprende uma nova forma de educar, viver e amar seus filhos. Enquanto uma criança normal, esperamos um dia vê-la na faculdade, namorando, casando, viajando, arrumando um bom emprego, ter carro do ano e sucesso na vida, os pais de uma criança especial aprende em primeiro lugar a não fazer planos pro futuro, aprende a comemorar as pequenas conquistas e consequentemente a valorizar a vida como ela é, vivendo cada dia as pequenas alegrias, as pequenas vitorias. O sorriso de uma criança especial é o sorriso mais lindo do mundo, pois é sincero, é o momento em que essa criança interage com o mundo, com as pessoas que ela ama. Não precisamos cobrar nada dessas crianças, pois o que ela nos dá, é grandioso demais para ser comparado a qualquer coisa material
Pra ilustrar este texto, coloco a disposição um link interessante sobre como devemos tratar as pessoas deficientes(qualquer deficiencia):

http://www.cedipod.org.br/quando.htm

Abs!

Vamos falar sobre preconceito?

Esses dias, tenho pensado em como a sociedade lida com a deficiencia mental...Conheço algumas pessoas com parentes com síndrome de down, paralisia cerebral que relatam o preconceito sofrido por seus entes especiais e queridos. Eu mesma nunca podia imaginar que houvesse preconceito. Como sou ingênua, eu achei que as pessoas especiais fossem tratadas com carinho por todos, mas estou enganada.
Ana Luiza não tem aspectos físicos que comprovem seu problema. Sua microcefalia é discreta, a testa dela só é um pouco estreita, não é fácil de ser notada. Normalmente as pessoas percebem o problema dela, quando a observam, ela tem um jeito diferente. Não fixa o olhar, não imita, tem um comportamento incomum para idade dela. As pessoas pensam que ela tem  7 meses, mas estranham o seu tamanho, pois ela é muito grande. Ela é também um pouco hipotônica, embora sustente cabeça, troncos e fique em pé sozinha se apoiando, ela se desequilibra um pouco, perde um pouco o controle dos membros, o que também dá a ela um aspecto de bebe mais novo. Um dia fui a farmácia do governo solicitar o remédio anticonvulsivo da Ana Luiza, e na fila de espera encontro uma jovem mãe com sua filhinha de 11 meses comendo educadamente seu biscoito de maisena.Neste momento, vivi uma situação que demonstra a ignorância das pessoas  ao se depararem com uma criança especial.
_ Quantos meses ela tem? -  me pergunta a jovem mãe.
_ Ela vai fazer 1 ano e 2 meses_ respondo eu.
_Ah ta...Já esta andando?
_ Não ainda não...
_ Já era para estar andando. A minha filha andou com 10 meses. Aos 7 meses ja falava papai e mamãe.
_ Pois e... que bom né... A minha nasceu com um probleminha neurológico. Vai demorar um pouquinho para fazer essas coisas, mas ja esta fazendo tratamento, vai melhorar, ela é muito esperta.
_Ah ta..., vai melhorar sim! Que Deus ajude. Nossa, quando fiquei gravida eu sentia muito dor. Os médicos falavam que eu não tinha nada. Quando minha filha nasceu eu fiquei examinando ela, pra ver se ela não tinha nenhum "defeitinho", pra ver se ela não tinha nenhum problema. Graças a Deus ela nasceu "perfeitinha"
_ Que bom pra vocês né! Graças a Deus!_ respondo eu, tranquilamente
Uma senhora ao meu lado, observando a conversa comenta:
_ Cada criança é de um jeito, uns fazem as coisas mais rápido outras demoram mais, mas ninguém é inferior a ninguém...
Silencio na sala. A jovem mãe fitava Ana Luiza, com um semblante misto de dó, repulsa aquele ar "nossa, coitada, vai dar trabalho o resto da vida..."
Outra situação muito comum é, conversando com as pessoas sobre o problema da Ana Luiza as pessoas falam: Nossa, vira essa boca pra la, ela vai melhorar, vai ser normal! Ela não é especial não! Ela vai ser normal, vai correr, andar, falar!". Ela tem chances de ser totalmente normal, como também tem chances de não ser. E daí? Qual o problema? Pra mim, andando ou não, falando ou não, não interessa, ela vai ser aceita do jeito que ela é. Ela tem um problema sim, e dái? Ficar mentindo pra mim mesma, não vai ajuda-la. Algumas coisas, ela aprende fácil, outras ela tem dificuldade, não posso força-la a ser o que não é. Tive que aceitar que minha filha é diferente, ver com naturalidade o seu problema. ficar chorando e me lamentando, com pena dela, não vai ajuda-la. Ja sofri muito, ja chorei, como qualquer mãe, quando recebe um diagnostico de problema neurológico do filho,..., mas é a vida! Deus me deu minha filha assim, Ele quis que ela fosse assim. Tenho certeza que ela ainda vai dar muita lição nos preconceituosos. Porque  a pior deficiência que existe é o preconceito!

Pipoquinha da casa!

Finalmente voltei, depois de muito tempo sumida. Estava batalhando uma vaga na Apae para a Ana Luiza, tenho certeza que la será um ótimo lugar para ela fazer as estimulações. Sem contar na vantagem de ser gratuita e aliviar bem nos gastos aqui em casa, porque não esta nada facil! Foi uma correria daquelas. Esses dias Aninha ficou gripada e teve febre! E o medo de ela ter uma convulsão daquelas?! mas Graças a Deus, ela melhorou bem! Mas como ficou muito paradinha, por causa da gripe, Aninha deu uma regredida. Não queria mais se levantar sozinha, nem sentar..., fiquei preocupada...Mas depois de duas semanas, ela voltou a levantar, sentar e agora não para quieta! Ta ficando muito levada! Fico feliz porque quanto mais sapeca ela fica, maior a chance de ela andar mais cedo, antes de completar dois anos. Quanto a terapia ocupacional, ela ainda apresenta grande atraso. Precisa aprender muitas coisas e interagir melhor com os objetos. Ainda tem comportamento de bebes de 5 meses. Mas ela tem interagido quando conversamos com ela, ela ri, da gargalhadinha, chora, manifesta contrariedade, rsrsrrs, isso é um importante avanço!

A alimentação esta melhorando, tem aceitado tomar leite de vaca (ja que meu leite esta acabando). Mas ainda tem muitas preferencias e rejeita muitas coisas. Mas enfim, coisas de crianças. Ela esta com 1 ano e 2 meses. Aninha ultimamente tem se mostrado bastante agitada, se mexe muito, mas esta bem risonha, gosta que conversamos com ela, fazemos gracinha pra ela.Me pergunto se ela nao é agitada demais..., mas é muito cedo pra pensar em hiperatividade. Talvez ela tem a energia das crianças da idade dela, porém não sabe usar, então se mexe muito, grita muito, parece um pouco desorientada. Com a TO, ela vai aprender a explorar o mundo. Só de ver que ela esta muito animada, ja fico bem feliz e tranquila, porque sei que ela esta bem!

Sessão bagunça! Aninha e eu fazendo farra! e eu ainda a coloco pra  brincar no computador!

Luta, conquistas todos os dias!

Aninha esta evoluindo, no tempo dela! Ela continua tendo crises, é isso que estamos lutando agora. O neuro aumentou a dose do nitrazepam, e ainda vai estudar a possibilidade de aumentar a dose dos outros medicamentos, ja que ela toma a dosagem mais alta. Pelo que entendo,  a microcefalia é uma má formação cerebral (no caso de minha filha), então por isso as convulsões, já que existe uma falha estrutural em seu cérebro. (pesquisei essas informações na internet e tiro aqui minhas proprias conclusões, alias, que mãe que não faz isso?). Mas enfim, a gente fica tentando entender o problema de nossos filhos, buscando uma explicação concreta, fácil., até mesmo pra ficar explicando para as pessoas que perguntam: "mas qual é mesmo o problema de sua filha?". então precisamos achar uma resposta objetiva.
O importante é que Aninha tem se desenvolvido bem. Microcefalia é um problema grave, e até que ela tem apresentado boas evoluções, principalmente no seu desenvolvimento motor. A percepção visual também esta melhorando, mais devagar, mas está. A alimentação e a fala, é que eu acho que nao esta bom. Talvez ela realmente demore mais pra falar. Aninha esta na fase dos besourinhos ainda... mas era de se esperar este atraso. Alimenta-la ainda é muito dificil. Ela come, mas com muita dificuldade, é um misto de rejeição com dificuldade mesmo em se alimentar. Não, não é culpa da comida, ou porque estou dando algo que ela não gosta. Ela não consegue mesmo comer, é uma dificuldade motora, os anticonvulsivos também pioram o quadro. O ato de comer pra ela é chato, cansativo, e ela não gosta. Mas infelizmente ela tem que comer, a boa noticia é que consigo fazer isso, obrigando, mas consigo. Não tem outro jeito. Mas eu sei que ela vai aprender. ela é inteligente, tem boa vontade!
Quanto as outras terapias, a fisioterapia é que é melhor, pois ela nao para quieta um minuto, pega tudo, se levanta, cai, levanta de novo, tem um pouco de hipotonia, a fisio sugeriu um tenis bem firme pra ela, que esta querendo aprender a andar. Da gosto de ver! O neuro disse que ela andará antes dos dois anos, saimos do consultorio felizes e radiantes!
A terapia visual ela ainda reluta em fazer! ela não tem paciencia (minha pequena ariana!), mas um pouquinho que fazemos com ela por dia ja da um resultado muito satisfatorio.
No mais, é isso, o dia a dia é cansativo, fisioterapias, consultas, trabalhos em casa..., alimentação, lidar com dificuldades, preconceitos, profissionais da saude nem sempre simpaticos com a gente..., mas fazer o que? precisamos deles e eles ´so fazem o trabalho deles...o coração de uma mãe que tem um filho especial é muito sensivel, lidamos com angustia e preocupações, qualquer repreensão, criticas ou qualquer má resposta impaciente que seja, ja deixa a gente chateada...Mas temos que lidar com isso. Temos que enfrentar o mundo e ensinar nossos filhos a fazer o mesmo. De cabeça erguida. Sempre!

No cercadinho novo! só quer saber de ficar em pé!

Agradecendo os contatos!

Olas! fiquei um tempo sumida... falta de tempo, de escrever aqui no blog da Aninha
Nesse tempo, tenho recebido alguns emails de mães com filhos especiais, com microcefalia. Fico muito feliz com o contato de todas as que enviaram emails pra mim, trocar informações, experiencias é sempre bom. Tem gente que é contra, acha que não é bom ficar comparando com o filho dos outros... pensar desta forma é burrice, ignorancia. Nossos filhos são do mundo, e no mundo existem crianças normais, saudaveis, as que são doentes, as que são especiais, as que possuem deficiencias, o mundo é de todos, não podemos pensar que estamos sozinhos, que nossos filhos são os unicos. cada um com um historia de vida diferente, e é bom ouvir historias diferentes porque crianças especiais são verdadeiros exemplos de luta e superação. Quem quiser me enviar emails, contar a sua historia, sou toda a ouvidos, pra aquelas mães com filhos especiais, vamos trocar experiencias, pode desabafar sua angustia a vontade. Eu também tenho minhas angustias e sei como é! Pra quem não tem filhos especiais, continue orando, desejando o nosso bem, continue buscando informações e não deixe se levar pelo preconceito da sociedade. O preconceito e ignorancia são as piores deficiencias!

Aninha evoluindo!...

Ola, fiquei sumida por uns tempos, mas agora estou de volta pra atualizar o blog e contar boas novas da 

Aninha. Em primeiro lugar, os exames de vista dela estão normais, não existe problema de visão algum, o que nos leva a crer, que o problema dela é percepção, cognição, um problema puramente neurologico, que melhora com terapia, como eu já havia comentado anteriormente. Outra observação importante, é que a pediatra disse que é questionável a suposta causa da microcefalia de Aninha ser devido a toxoplasmose, pois ela fez dois exames sorologicos e ambos não acusaram nada, além disso, o fato de não ter sequela visual, prova que existe possibilidade de eu não ter passado a infecção pra ela, portanto, o problema neurologico de Aninha, pode ser considerado de causa desconhecida, ou genética. 

As funções motoras dela estão ótimas. Ela ja esta conseguindo, com muita desenvoltura, se sustentar em pé com apoio,se esforçando para equilibrar! rsrsrs. Alias, ultimamente este tem sido o passatempo preferido dela, o que eu particularmente observo que é ótimo, pois tem estimulado ela naturalmente, a ficar com a cabecinha mais erguida e parar de ficar colocando objetos a boca. Logico que ela ainda tem muito essa mania, mas isso não é uma coisa que melhora do dia pra noite. Acredito que não demora muito, ela ja vai dar os primeiro passinhos... engatinhar, ela nao tem muito interesse, dizem que não é bom, pois pula etapas, etc...,  mas também nao posso forçar ela a fazer uma coisa que ela não quer de modo algum, ja que ela quer ficar em pé, então ótimo!Ja considero um grande salto para um boa evolução!

Coloco a seguir, novas fotinhas da nossa princesa!

Ficando em pé pela primeira vez...

Com essa carinha linda, essa foto ja esta selecionada pro album!