Tentando entender a vontade de Deus

Sorriso de bom dia para a mamãe: ela é um anjo em nossas vidas!

As crises de Ana Luiza estão começando a querer voltar... pelo visto o topiramato não esta conseguindo vence-la... ja estou acostumada com isso, ja sei até mais ou menos o que o medico ira fazer: ou aumenta o topiramato, volta pro ACTH ou tenta um novo tratamento: a dieta cetogencia. ou quem sabe, introduz um novo medicamento. Parece que o organismo de Ana Luiza acostuma com os remedios e as crises convulsivas é algo que parece ser parte do cerebro dela. Não adianta se desesperar, é assim mesmo, tenho que observar direitinho: se ela esta tomando o remedio (ela as vezes cospe o comprimido...), se ela realmente esta tendo crises e se estas tem haver com algum fator (exemplo: sono ruim) tudo tem que ser analisado com calma antes de ligar desesperadamente pro medico e esse tomar uma medida drastica que muitas vezes pode  ser desnecessaria. Estou acostumada com isso.
Mas hoje estou aqui pra falar de um assunto um tanto polemico, que pode mexer com muita gente: tentar entender a vontade de Deus.
Não vou mentir pra vocês: estou acostumada com as crises da minha filha em termos, porque que é desesperador isso é! Crise convulsiva de dificil controle medicamentoso é uma coisa que eu nem sabia que existia quanto mais passar por isso, ter uma filha que tem este problema que é um verdadeiro misterio para a medicina. Atualmente estou vivendo um processo de buscar a Deus, tentando me encontrar com Deus, tentando me entender com Deus, tentando ter o meu relacionamento com Deus, que eu praticamente rompi, tentando aceitar a doença da minha filha, tentando digerir que ela não será uma criança normal, saudavel, bagunceira como as outras. Nesse processo, alem de estar encontrando mais paz, estou aprendendo a quebrar paradigmas que me ensinaram numa educação religiosa totalmente equivocada, baseada na tendencia humana de querer tudo aqui e agora! Coisa que pra Deus nem sempre é assim. Por que? Porque nos humanos somos demasiadamente limitados para entender os propositos de Deus na nossa vida.
Estou orando, estudando a biblia, frequentando a Igreja. Algumas pessoas que conhecem os problemas da minha filha, falam para eu ter fé, que Deus vai curar minha filha sem deixar sequelas, que Deus vai fazer um milagre. eu apenas concordo, porque se eu disser o contrario, sou acusada de incredula e de não ter fé.
Fé? Fé eu tenho e muita! Orar eu oro, muito, choro diante de Deus. mas não concordo com a frase "Hoje você vai sair da Igreja com sua vitoria!" Sua benção chega hoje! E se Deus não enviar hoje a minha benção? Significa o que? Que eu não sou merecedora da Benção? Machuca muito o meu coração pensar assim. Mas eu sei que Deus não pensa assim. Ele tem um proposito. Minha filha tem que passar por isso, não sei ainda o objetivo, mas ela tem que passar. Além do mais, uma criança com uma epilepsia tão grave como a dela, ser tão risonha e ativa, é um milagre de Deus.
Deus é que vai determinar quando as crises da minha filha vão parar. Os medicos são instrumentos de Deus no cuidado com minha filha. A unica coisa que preciso entender é o infinito amor de Deus para conosco, eu sei que os anjos do Senhor estão com minha filha e comigo também, eu sei que o Espirito Santo de Deus esta comigo para me dar forças. Minhas lagrimas derramadas em oração ( e também escrevendo este post) não serão em vão.
Senhor me da entendimento do seu proposito
Me da forças e sabedoria para compreender aquilo que é incompreensivel 
Não me deixe enfraquecer na fé
Entrego a ti a vida da minha filha e a minha vida
Estou sedenta do teu amor e misericordia
em nome de Jesus
Amém!

a alimentação da Ana Luiza

Escova eletrica colgate e pediasure: aliados na alimentação de Aninha

Quem vê Aninha, gordinha, fortinha, rechonchuda pensa que ela come divinamente bem... Mas a realidade é bem diferente. Segundo a fono, ela tem uma disfagia, dificuldade para deglutir solidos. faz parte do quadro neurologico. Isso piorou por causa das convulsões, os remedios anticonvulsivos também contribuem para a piora do quadro, pois dão enjoo, alteram o sabor dos alimentos etc... atualmente, ela esta comendo a sopa batida e leite. estou treinando com a fono ela mastigar frutas e biscoitos, com auxilio da gazinha, para ela não engasgar.
Hoje, Aninha esta tomando o topiramato, valpakine e nitrazepam. O nitrazepam ela esta tomando em doses mais baixas. Todo anticonvulsivante prejudica a alimentação, até agora não teve nenhum (com excessão do ACTH) que fizesse o milagre de aumentar o apetite de Aninha, se existisse seria uma benção. Aninha gosta de comer pão, queijo branco, biscoitos, sucos de sabor mais azedo, e sopa de legumes com caldo de feijão. não come arroz, não come banana, mamão, não come macarrão, muito raro comer frutas, somente nos sucos e vitaminas e toma leite com mucilon. Com a entrada do topiramato, que altera e muito o apetite, ela só quer tomar leite puro, sem mucilon, papinha nestle (aquela mais ralinha), caldo de feijão puro, ou sopa de inhame ou batata baroa com carne. rejeita tudo que tem pedacinhos, faz vomito, engasga, agua toma bastante, suco de limão ou maracujá. Gosto muito de fazer suco de mamão com limão, ela gosta, melhora o intestino e a digestão. Meu grande aliado é o pediasure, um suplemento que parece o leite, tem gosto bom, e ela adora. é calorico e supre as vitaminas. A papinha nestle (nem sei porque ela gosta tanto daquilo rsrsrs) eu misturo na sopa de legumes ou caldo de feijão pra dar uma enganada...
Olhando assim, ate que a alimentação dela não é de todo tão ruim, o problema é que pela idade ela deveria comer a mesma alimentação de um adulto: carne, fibras, frutas... e fora os dias que ela não quer saber de comer nada. e no geral ela come pouquinho. O leite ela toma mais, só que antes ela tomava 200 a 250 ml, agora no maximo 150 ml, por causa do tal do topiramato.
Mas até que nem posso reclamar, antes comer pouco do que nada, ja teve fases em que Ana Luiza não comia nada, nem leite, nem nada, foi um sufoco. Foi a epoca da piora das crises convulsivas, logo no inicio do diagnostico. Não reclamo do topiramato nem de remedio nenhum, alias, nem posso reclamar, se ela não tomar os remedios, as convulsões pioram, não tem escolha. As convulsões alem de trazerem o atraso mental, podem acarretar consequencias mais serias. Então, não adianta fugir nem reclamar: remedio tem que tomar. Um dia, com o tempo, o medico vai retirando a medicação e Aninha vai voltando ao normal
Outra aliada na alimentação de Aninha é a fono e os exercicios com a escovinha eletrica. Embora o resultado sejam a longo prazo, melhora outras questões alem da alimentação: a fala e reduz o excesso de baba. Aninha tem babado muito e os exercicios ajudam a ganhar melhor tonus na boquinha.
Bom, no mais, é isso... espero que Aninha tenha boas evoluções na fala e alimentação, ainda mais que ela vai entrar na escolinha (pelo menos ouço todo mundo falar que alimentação de criança melhora na escola) rsrsrsrs!

No mais, feliz 2013! Que seja mais um ano de lutas, mas também de muitas vitorias

abraços

A Aceitação

Mais um ano vem chegando, e sinto que 2013 será um ano bem diferente para Ana Luiza. Vai ter novas experiencias na escola,  vai completar 2 aninhos de idade em abril e seu desenvolvimento esta indo bem, o processo de controle de crises convulsivas ainda esta em andamento, mas as chances de melhora são muito grandes. Creio que ela terá um bom desenvolvimento daqui pra frente.
Mas, apesar de otimista, não posso ficar ansiosa, esperando dia e hora certa pra ela andar, falar e tudo mais. sei que ela tem seu tempo, seu jeito. mas o processo comigo não foi tão facil de aceitar não.
Quem vê Ana Luiza, pensa que ela não tem problema nenhum e que eu sou uma mãe neurotica que fica colocando doença na filha pra chamar atenção. Sim, ja escutei isso, rsrsrsrs! Ela tem aparencia de forte e saudavel, e de fato é, e muito! mas seu comportamento não é condizente com uma criança da mesma idade que ela. Ja contei em outro post a historia dela, resumindo: ela nasceu normal, mas aos 5 meses teve a primeira convulsão, foi diagnosticada a encefalopatia por toxoplasmose congenita, ja compravada e recomprovada em exames meus e dela. Infelizmente a toxo nos pegou, embora eu tenha lutado com todas as armas que eu tinha. Mas quando se é bebezinho, tudo é aceitavel, bebezinhos se desenvolvem, vai melhorar, vai sarar, eu sempre ouço isso. Paralisia cerebral não tem cura, tem recursos que melhoram a qualidade de vida e ajudam no desenvolvimento da criança. e a medida que a criança vai crescendo, vamos percebendo alguns probleminhas do tipo, pés entortando, má postura, falta de coordenaçaõ motora nas mãos, ou coordenação motora inadequada para a idade, excesso de salivação, ausencia de fala e comunicação...no caso de Ana Luiza ela vem apresentando alguns atrasos em sua cognição e fala. a coordenação motora ainda tem que melhorar um pouco mais. O andar, acredito que ela conseguira mais facil, agora que esta usando o tutor. O cognitivo e a comunicaçaõ dela é o pior, acredito eu. Mas na escola ela poderá desenvolver melhor isso.
O objetivo deste post sobre aceitação é falar sobre a questão da ansiedade,  quero quebrar paradigmas, quebrar certas crenças e tabus. Paralisia cerebral existe de varios tipos, e se estimulada ela pode melhorar e muito sua capacidade de se desenvolver, mas temos que estar muito cientes dos seus limites, e aceitar a maneira que a criança se desenvolve, ser diferente não é vergonha é apenas ser você mesmo e deixar que a criança seja ela mesma.
Eu tenho total liberdade de falar sobre o problema da minha filha, não tenho magoa e nem tristeza. Ja tive fases que eu não aceitei, chorei, porque ansiava com o dia da minha filha andar, correr pela casa, gritando mamae! Hoje, a aceito do jeito que ela é. não sei quando vai andar ou falar, sei que ela pode se desenvolver muito bem, mas aceito numa boa que ela tera limitações, certas dificuldades sim e daí? Vou ter que aprender a lidar com o preconceito da sociedade e ela também vai ter que aprender, vou ter que ensina-la a se defender e lutar pelos seus direitos, pois somos diferentes. Ela é uma menininha que manifesta suas vontades, da maneira dela, mas manifesta, aos poucos vai aprendendo a se expressar melhor.
E assim, que venha 2013, um ano de muitas realizações eu espero. Aninha vai crescendo, se desenvolvendo, se desabrochando, não importa quais as limitações ela vai ter, o importante é que ela tem direito de brincar e ser feliz, como qualquer outra criança.

Sobre Crises convulsivas, coisas importantes a considerar...

Quando se tem um filho ou filha especial, todo mundo se compadece... e quando se fala em crises convulsivas de difícil controle então, muitas duvidas surgem. Eu mesma no inicio, pensei que minha filha tivesse algum tipo de doença incurável, uma síndrome rara. Mas outro dia, conversando com a fisio da APADEV, onde Aninha faz tratamento, perguntei a ela: Você já viu alguma criança assim, com essas crises que não melhoram com remédio nenhum? Me fala que sim, porque senão eu saio daqui chorando...- brinquei com ela. E ela disse que é o que mais tem! Em paralisia cerebral, crises incontroláveis podem acontecer com algumas crianças. Pelo menos tive a certeza que o que minha filha tem é conhecido pela medicina, tem explicação cientifica, não é nada inexplicável não... isso de certa forma da um alivio, porque quando se esta diante do inexplicável, tudo assusta muito.

Pois bem, nessas idas e vindas, aprendi que existem vários tipos de crises convulsivas e cada uma recebe uma classificação. Cabe o medico neuropediatra avaliar e esclarecer o tipo de crise, por isso é importante fazer o exame de eletroencefalograma, porque nesse exame é que mostra qual o tipo de crise e se é prejudicial ao cérebro. Aninha já teve crises de vários tipos, hoje ela tem espasmos, que são pequenas crises que duram apenas 1 segundo ou menos, de rápida recuperação e ela volta a fazer o que estava fazendo normalmente. Aparentemente inofensiva, mas difícil de controlar e prejudicial, atrapalha o desenvolvimento cerebral. Eu pensava que crise convulsiva era aquelas que a pessoa cai no chão, se debate, baba, etc... mas não é bem assim. Embora Aninha já teve muitas crises horrorosas de se ver (babava, tremia as mãozinhas, os pezinhos, estirava as perninhas...) hoje eu lido melhor com a situação. Já não fico mais tão desesperada e tenho calma o suficiente para tomar uma atitude.

Bom, Aninha ainda esta em processo de controle de crises. O medico disse que com a idade melhora, fica mais fácil de controlar com menos remedios. Eu também acredito nisso. O importante é que ela esta bem, esta se desenvolvendo muito bem, apesar das convulsões. Em meio as adversidades, ela é feliz e risonha. Agora é continuar o tratamento e confiar em Deus, pois só Ele sabe de todas as coisas.

Novela! Crises convulsivas, lamotrigina, injeções de ACTH...topiramato entrando em cena!

Sorriso gostoso lindo maravilhoso, feliz da vida com a sua  Galinha Pintadinha!

Estive sumida por muito tempo. Muito trabalho pra fazer e pouco tempo sobrando para escrever aqui no blog. Nesses últimos meses, as crises de Aninha pioraram muito. As crises ficaram mais fortes e mais duradouras, ele fez o eletro cujo a conclusão foi “Sinais de sofrimento cerebral difuso” eu disse: O que???? Isso não ta me cheirando a coisa boa... O medico trocou o sabril pela lamotrigina, o que não resolveu... a lamotrigina deixou Aninha muito irritada também, mas logo a irritação passou, e ... da-lhe crises e mais crises, generalizada, ausência, espamos... de todo tipo ela tinha crises.

Ate que o neuro decidiu entrar com as injeções do corticoide ACTH, o mesmo tratamento usado na síndrome de West. Um tratamento que costuma ser eficaz  mas traz muitos efeitos colaterais, entre eles pressão alta e queda da imunidade.

Ela tomou 19 doses de 0,2 ml da injeção de 3 em 3 dias e a conclusão que se teve foi: as crises generalizadas pararam (custaram a parar, mas parou!) até que problema com queda da imunidade ela não teve não, não pegou nenhuma gripe e nem infecção, mas em compensação, teve pressão alta, o que fez com que o medico interrompesse o tratamento por 2 vezes. Alem disso, Aninha ficou irritada, gulosa, ficou inchada, gorducha, ficou até bonitinha... pena que não era uma gordura saudável, era inchaço de remédio mesmo... o pior de tudo foi o tanto que ela ficou apática. Corticoide costuma dar fadiga, cansaço... Aninha nem se levantava mais, queria dormir o dia inteiro. Ficava as vezes parada, sem atitude nenhuma...era uma outra Ana Luiza.  O que continuam são os espamos, os malditos e chatos espamos, que são convulsões que duram 1 segundo ou menos e são de rápida recuperação, mas é prejudicial para o desenvolvimento do cérebro, embora não assuste tanto quanto uma crise de 1 ou 2 minutos com tremores e salivações...

Agora o medico encerrou as aplicações de ACTH e trocou a lamotrigina pelo topiramato. Já ouvi falar muito mal do topiramato, falando que da muito sono, tira o apetite. Mas sabem qual a conclusão que cheguei? Anticonvulsivos todos dão os efeitos colaterais similares... pelo menos pra aninha é: excesso de sono ou agitação, e todos, sem exceção, todos que ela já tomou deram falta de apetite nela, muito refluxo e prisão de ventre também. Então, nem me preocupo mais com isso, e além disso, Aninha não é muito de comer não, ela gosta de comer lanchinhos: pão, biscoito, queijo, adora leite... ela não é de bater pratão não. O pai dela é assim, como ela. Eu dou almoço e janta, insisto pra ela comer, mas ela não se empolga. Acho que cada pessoa tem um jeito de ser com a comida. Não adianta insistir para a criança ser de um jeito que ela não é.

O topiramato deixou ela mais enjoada e mais sonolenta, mas faz parte, com o tempo os efeitos colaterais vão diminuindo. O que notei é que ela esta muito alegrinha, risonha, pra mim isso me tranquiliza, é sinal de que ela esta se sentindo bem.

Mais sobre preconceito

"_ Esse ai é trabalho pra vida toda né?..."
"_Deve dar muitos gastos pra família"
"_Nossa..., coitada da mãe com esse menino deste tamanho doente, vai carregar ele pra cima e pra baixo a vida toda"
"_Não fica dando trela não..., não ta vendo que ele é retardado?"...
"_Deus me livre de ter um filho assim..., ainda bem que os meus tem saúde"
 Aposto que quem tem um filho, irmão ou parente próximo especial, ja deve ter ouvido uma dessas frases. Eu mesma já ouvi essas "perolas" de familiares meus...Ou então, quando você chega em um lugar público, e a pessoa até tem medo de chegar perto do seu filho especial, ficam olhando de longe, com medo de ter uma doença contagiosa.
Esses dias, uma amiga minha me contou muito triste, sobre o tratamento que tem recebido, por ter filho especial. O bebê dela nasceu com paralisia cerebral grave, e agora ele esta crescendo e sua deficiência é cada vez mais notável. Ela conta estar sentindo na pele o preconceito que seu filho vem sofrendo.
Preconceito existe sim. Infelizmente.  E é pura ignorancia. Já parou pra pensar que qualquer pessoa saudável pode vir a ser deficiente?  um acidente de carro, um atropelamento, qualquer acidente que lesar a coluna ou cérebro, pode fazer com que a pessoa se torne uma pessoa deficiente.... Sei que parece duro dizer isto, mas pra que você vai olhar torto para uma criança especial, para aquela criancinha com paralisia cerebral, sindrome de down, microcefalia, e tantas outras anomalias, sendo que você também poderia ser como eles, nascendo assim ou não? Além disso, um filho especial não é nenhum estorvo na vida de ninguém. O pai e a mãe de uma criança especial aprende uma nova forma de educar, viver e amar seus filhos. Enquanto uma criança normal, esperamos um dia vê-la na faculdade, namorando, casando, viajando, arrumando um bom emprego, ter carro do ano e sucesso na vida, os pais de uma criança especial aprende em primeiro lugar a não fazer planos pro futuro, aprende a comemorar as pequenas conquistas e consequentemente a valorizar a vida como ela é, vivendo cada dia as pequenas alegrias, as pequenas vitorias. O sorriso de uma criança especial é o sorriso mais lindo do mundo, pois é sincero, é o momento em que essa criança interage com o mundo, com as pessoas que ela ama. Não precisamos cobrar nada dessas crianças, pois o que ela nos dá, é grandioso demais para ser comparado a qualquer coisa material
Pra ilustrar este texto, coloco a disposição um link interessante sobre como devemos tratar as pessoas deficientes(qualquer deficiencia):

http://www.cedipod.org.br/quando.htm

Abs!

Vamos falar sobre preconceito?

Esses dias, tenho pensado em como a sociedade lida com a deficiencia mental...Conheço algumas pessoas com parentes com síndrome de down, paralisia cerebral que relatam o preconceito sofrido por seus entes especiais e queridos. Eu mesma nunca podia imaginar que houvesse preconceito. Como sou ingênua, eu achei que as pessoas especiais fossem tratadas com carinho por todos, mas estou enganada.
Ana Luiza não tem aspectos físicos que comprovem seu problema. Sua microcefalia é discreta, a testa dela só é um pouco estreita, não é fácil de ser notada. Normalmente as pessoas percebem o problema dela, quando a observam, ela tem um jeito diferente. Não fixa o olhar, não imita, tem um comportamento incomum para idade dela. As pessoas pensam que ela tem  7 meses, mas estranham o seu tamanho, pois ela é muito grande. Ela é também um pouco hipotônica, embora sustente cabeça, troncos e fique em pé sozinha se apoiando, ela se desequilibra um pouco, perde um pouco o controle dos membros, o que também dá a ela um aspecto de bebe mais novo. Um dia fui a farmácia do governo solicitar o remédio anticonvulsivo da Ana Luiza, e na fila de espera encontro uma jovem mãe com sua filhinha de 11 meses comendo educadamente seu biscoito de maisena.Neste momento, vivi uma situação que demonstra a ignorância das pessoas  ao se depararem com uma criança especial.
_ Quantos meses ela tem? -  me pergunta a jovem mãe.
_ Ela vai fazer 1 ano e 2 meses_ respondo eu.
_Ah ta...Já esta andando?
_ Não ainda não...
_ Já era para estar andando. A minha filha andou com 10 meses. Aos 7 meses ja falava papai e mamãe.
_ Pois e... que bom né... A minha nasceu com um probleminha neurológico. Vai demorar um pouquinho para fazer essas coisas, mas ja esta fazendo tratamento, vai melhorar, ela é muito esperta.
_Ah ta..., vai melhorar sim! Que Deus ajude. Nossa, quando fiquei gravida eu sentia muito dor. Os médicos falavam que eu não tinha nada. Quando minha filha nasceu eu fiquei examinando ela, pra ver se ela não tinha nenhum "defeitinho", pra ver se ela não tinha nenhum problema. Graças a Deus ela nasceu "perfeitinha"
_ Que bom pra vocês né! Graças a Deus!_ respondo eu, tranquilamente
Uma senhora ao meu lado, observando a conversa comenta:
_ Cada criança é de um jeito, uns fazem as coisas mais rápido outras demoram mais, mas ninguém é inferior a ninguém...
Silencio na sala. A jovem mãe fitava Ana Luiza, com um semblante misto de dó, repulsa aquele ar "nossa, coitada, vai dar trabalho o resto da vida..."
Outra situação muito comum é, conversando com as pessoas sobre o problema da Ana Luiza as pessoas falam: Nossa, vira essa boca pra la, ela vai melhorar, vai ser normal! Ela não é especial não! Ela vai ser normal, vai correr, andar, falar!". Ela tem chances de ser totalmente normal, como também tem chances de não ser. E daí? Qual o problema? Pra mim, andando ou não, falando ou não, não interessa, ela vai ser aceita do jeito que ela é. Ela tem um problema sim, e dái? Ficar mentindo pra mim mesma, não vai ajuda-la. Algumas coisas, ela aprende fácil, outras ela tem dificuldade, não posso força-la a ser o que não é. Tive que aceitar que minha filha é diferente, ver com naturalidade o seu problema. ficar chorando e me lamentando, com pena dela, não vai ajuda-la. Ja sofri muito, ja chorei, como qualquer mãe, quando recebe um diagnostico de problema neurológico do filho,..., mas é a vida! Deus me deu minha filha assim, Ele quis que ela fosse assim. Tenho certeza que ela ainda vai dar muita lição nos preconceituosos. Porque  a pior deficiência que existe é o preconceito!